重症肌无力医患交流会16日举行
导读:
6月16日,由香港大学深圳医院和爱力重症肌无力关爱中心联合主办的“关爰全方位一一重症肌无力多学科知识公益讲座暨2013相约深圳重症肌无力医患交流会”将在香港大学深圳医院举行。
本次讲座由港大医院的胸外科、神经内科、儿科、护理部、ICU科、血液净化等科室的医生提供全方位的医疗知识讲座,现场为重症肌无力病人提供咨询,帮助患者及家属更好地了解自己的病情,合理制定治疗与康复方案。国内知名的重症肌无力治疗名家和香港玛丽医院的教授届时也将进行专题讲座。
据悉,爱力重症肌无力关爱中心是国内首家在民政部门注册的重症肌无力病人公益组织,此次中心组织聚集了160多名来自全国各地的重症肌无力病人与家属,听取多学科医生讲座,获取科学全面的重症肌无力知识。这次活动由医院与公益组织合作,除了医生讲座外,重视病人间经验交流,让恢复较好的病人树立康复榜样,帮助病人提升融入社会的信心,这次活动将有效促进医患交流、建立和谐的榜样医患关系,促进基础医学研究和临床医学的进步,造福患者及家庭。
记者了解到,重症肌无力(英文名MyastheniaGravis简称MG)是一种由神经与肌肉接头处传导障碍所引起的自身免疫性疾病,特点是骨骼肌无力和易疲劳性,可能出现眼睑下垂、四肢无力、吞咽困难、说话不清,严重时甚至出现呼吸困难引起生命危险。据相关统计,此病发病率约为8/10万,国内约有60万以上重症肌无力患者。
作为一种罕见病,社会对重症肌无力病人这一群体尚缺乏认识。据香港大学深圳医院的专家介绍,作为神经免疫疾病,重症肌无力的病情具有可逆性,完全有可能走向康复。当前治疗重症肌无力的方法很多,神经内科的药物治疗、外科的胸腺手术治疗、中医中药等都可以有效缓解病情,或达到临床康复,特别是胸腺切除手术,已经被世界各国的临床研究证实,是重症肌无力病人走向康复可能性最大的治疗手段之一。即使无法完全康复,病人通过恰当的治疗与用药,也完全可以获得相对稳定的身体状态,做“带病的健康人”,与疾病和平相处。
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