一位脑瘫儿父亲的憧憬

您的位置：法律快车 > 法律知识 > 医疗事故 > 医疗动态 > 一位脑瘫儿父亲的憧憬

一位脑瘫儿父亲的憧憬

法律快车官方整理更新时间： 2019-02-21 01:58:22 人浏览

导读：

“我有一个愿望，建一个类似于养老院的机构，等这些脑瘫孩子的父母老了再不能照顾他们的时候，他们能有一个安定的容身之所。”王洪湘说，他憧憬着这一天。一清晨，寒气逼人。扬桥口,一条小巷深处,海陵区下坝幼儿园二楼，王洪湘在这里办起一所小儿脑瘫康复训练中心。

“我有一个愿望，建一个类似于养老院的机构，等这些脑瘫孩子的父母老了再不能照顾他们的时候，他们能有一个安定的容身之所。”王洪湘说，他憧憬着这一天。

一
清晨，寒气逼人。
扬桥口,一条小巷深处,海陵区下坝幼儿园二楼，王洪湘在这里办起一所小儿脑瘫康复训练中心。
最大的一间物理治疗室里，地板上的4个垫子上，家长们正配合王洪湘和康复技师，有的在给患儿按摩，有的做平衡板，或者爬楼梯，就像幼儿园的老师带着小朋友做游戏。
王洪湘说：“他们刚来的时候，症状很严重，缩颈、颈软、斜视、剪刀步、脚内翻、握拳，智力低下，有的甚至并发语言障碍、听力障碍等。”
脑瘫是指小儿因胎儿受到感染，发育畸形、早产、难产、窒息，出生后出现黄疸、肺部感染等原因造成大脑损伤，从而出现以运动障碍或姿势异常为主要临床表现的一种综合征。
王洪湘说：“这种病不但给社会带来了沉重的负担，也使幸福温暖的家庭失去了欢乐，对于患儿本身来说，更是一种磨难和痛苦。因此小儿脑瘫应早期发现，早期干预，接受正规治疗，才能收到满意的效果。”
“办这个康复训练中心，起因是我的女儿。”王洪湘皱了皱眉头，声音突然高了起来，“我也是脑瘫患儿的爸爸。我不希望他们和我一样走弯路。”
二
虽然那是很多年前的事情了，王洪湘回想起来仍然很揪心。
2000年，是改变他命运轨迹的一年。“我在厂里做保安，妻子做缝纫，双方父母都有工作，我们小两口没有什么负担，小日子过得倒也滋润。”那年，王洪湘不过24岁，“就盼着能有一个孩子，就完美了。”
那天天色阴沉，怀孕刚7个月的妻子突然说肚子疼，紧接着痛得越发厉害，很快羊水破了，“可离预产期还有两个月呢……”
不久，女儿出生了，大大的眼睛，白白的皮肤，王洪湘和妻子都说女儿更像自己，并开始憧憬孩子的未来。
女儿10个月的时候，夫妻俩发现有些不对劲：“我们在孩子眼前摇晃什么东西，她好像没什么反应。而且无论怎样摆弄，她的头就是直不起来，全身软软的。”
“一直以为她是缺钙。”补钙补了两三个月，女儿的表现更让人大吃一惊：同龄的孩子都开始学步了，可自家的孩子还不会翻身，不会爬，不会坐。
在市人民医院，医生告诉他们：“这小孩没用啊，是脑瘫，估计活不过12岁的。从医学的角度讲，这种病几乎没有痊愈的可能，孩子将来生活完全不能自理，而且对家庭、本人都是沉重负担。”
夫妻俩都不肯相信。
王洪湘向厂医打听，厂医说，0至6岁是脑瘫儿的黄金康复期，如不在早期进行恰当的功能康复，异常姿势和异常运动模式就会固定下来。渐渐地，运动障碍还会造成肌腱挛缩、骨、关节畸形等二次损害，孩子这辈子就算完了。除非奇迹出现，孩子这辈子将不得不与椅子为伴，并且很可能活不长。
夫妻俩“觉得生活一下子没有了希望”。
晚上，王洪湘站在女儿的小床边，看着熟睡的女儿，眼泪夺眶而出，“她还这么小，这么可爱，甚至还不会叫一声爸爸妈妈……”
经过反复思量，王洪湘和妻子决定尽自己最大的努力给女儿治病。“不管将来怎样，只要孩子有一丝好转的可能，我们做人父母的就不会说放弃———这是我们对女儿的责任，也是承诺。”
三
从南京的儿童医院、脑科医院辗转到上海、北京等各地医院，只要听说哪里有治疗脑瘫的医院，他们就抱着女儿去，几年内几乎跑遍了全国大城市各大医院的著名儿科。
一打听到什么治疗脑瘫的“特效药”，价格再高，也要想方设法买回来试试，“什么脑力风暴，什么脑力智宝……几乎没有什么明显的效果。”
一次，王洪湘在电视上看到“舟舟”代言的一种药，立即就给女儿买来吃。药很苦，每次吃，女儿都很抗拒，王洪湘狠下心，一口口地强灌，女儿吐出的药物常常喷得他满脸满身。
“很多次，看见女儿可怜的眼神，我和她妈妈都忍不住流眼泪。”
“出生至2岁，是孩子脑细胞发育最快的时候。随着日子一天天过去，治疗的时间之窗会渐渐关闭，治愈的希望越来越渺茫。”几乎所有的专家都劝王洪湘夫妻俩放弃，“在现有的医疗条件下，她根本就没有康复的可能。”
“哪怕她多活一天也好！”王洪湘说。
给女儿治病，夫妻俩花光了家里所有的积蓄。
2003年，王洪湘听说石家庄有个脑瘫康复医院，他又立即抱起孩子赶到石家庄。“身上揣着向亲戚朋友凑的不到4500块钱。”那时候他每月工资300多块，这些钱相当于全家人一年的收入。
“治疗是封闭式的。孩子在屋子里治疗，我们只能站在外面等着。”王洪湘说着说着眼眶又湿了，“孩子在里面哭，我们夫妻就在外面哭。这可能是所有脑瘫儿家长的真实写照。”
这次，他们收获了惊喜：不过半个月，女儿能清楚地叫“爸爸、妈妈”了。
“还不到半个月，带去的钱就见底了。”当务之急就是回家借钱，王洪湘说：“我记得我们打完回家的车票，兜里就剩下不到5块钱。”
“家里已经欠了一屁股的债，再也找不到愿意借钱给我们的人。人家说，宁愿借钱给你做生意，也不会借钱给你治病，治病用钱是个无底洞，十有八九是有去无回。”
“在石家庄医院治疗，一个月的费用至少是6800元，还不谈床铺费。”于是，王洪湘花300元买了辆三轮车，白天蹬三轮载客挣钱，晚上在厂里上夜班。
“实在太累了，蹬着三轮车都忍不住打瞌睡，差点出车祸。”攒足一个疗程的钱，王洪湘就又带上女儿往石家庄赶。
女儿很懂事，每次扎针、按摩从来不哭，脸上常常挂着甜甜的微笑，医生都很喜欢她。
“女儿会趴着了。”
“女儿会坐了。”
“女儿会靠着墙小站一会儿了。”[page]
每每说完，夫妻俩都相拥而泣。“这是希望，让我们支撑到现在。”
四
一起在石家庄医院给孩子治疗脑瘫的还有三对来自盐城的夫妇，“治疗费用太昂贵了，而且我们也无法亲眼看见孩子的治疗过程。”
这四户家长商量，“挖”一个医院的专业医师，专门负责这四个孩子的康复治疗。“一个康复医师的月工资约6000元，4个家庭分摊，费用也比在那家医院便宜不少。而且，在自己家里办，再也不用两头跑。”
很快，一个小儿脑瘫康复训练中心的雏形在王洪湘家里办了起来。
没几天，警察上了门。“康复训练的时候，孩子会哭闹，一哭就是四个孩子，周围的邻居不知道发生了什么事情，就拨打了110。民警怀疑我在家里非法行医，把我带到了派出所。非法行医是要坐牢的。”
那三个盐城的家长抱着孩子赶到派出所，“他们向民警解释，民警反而劝他们回盐城去，不要再上我的当。三个家长就说，如果不放王洪湘，我们陪他一起坐牢。”
最后，派出所所长在看了王洪湘给的资料后明白过来。
“所长很支持我们的做法，建议我们取得合法的经营手续，办个正规的康复训练机构，帮助更多的孩子。”王洪湘感激地回忆道，“为了给我这个脑瘫儿康复训练机构一个合法的‘身份’，残联和工商、民政等多个部门专门开会研究，很快为我们办理了合法的经营许可执照。”
“脑瘫患儿的最佳治疗期就是6岁以前，我们当初求医时走过很多弯路。”王洪湘说，最让他寒心的是一些只认钱不讲良心的黑医院，打出广告“专家坐诊，让脑瘫患儿彻底康复”，其实啥也治不了，甚至病情发生反复。
“我不是专业医生，但是至少给女儿看病的这么多年，我积累了很丰富的‘实战’经验。”王洪湘说，“作为脑瘫患儿的家长，我太明白求医之路的艰苦。”
五
2006年，小儿脑瘫康复训练中心正式开业。买器材、添设备都需要钱，就连四个家庭的吃饭都是一笔不小的开支。
一次，王洪湘连买米买油的钱都没了，迫不得已硬着头皮向一个朋友借钱，“他甩给我10元钱，说借钱吃饭还能给10元钱，其他用途是一分都没有。”
王洪湘意识到，“借钱不是长久之计，得自己想办法。”
通过朋友介绍，他承包了一些装修工程，从几千元的到上万元的，一拿到工资就打入康复训练中心的账户。
“我相信只要再坚持一把，就能渡过难关。”妻子远赴日本打工，把工资都寄了回来。
没有工程可做的日子里，王洪湘每天早上六七点钟起床，给4个孩子煮早饭，穿衣梳洗，一口口地喂。还必须时刻守在他们身旁，帮助大小便，换洗衣服。
为了让长期坐着的孩子们舒服一点，王洪湘订做了特别的椅子，冬天铺上垫子。
脑瘫的孩子最怕过冬，因为活动不便，双脚容易得冻疮，痒起来真受不了。王洪湘每天按摩，有时候整夜按摩。
经过一段时间的努力，原本只能趴的孩子会坐了，原本只能坐的孩子会站了，原本只能站的孩子能自己走几步了，慕名而来的家长也多了起来。
患儿家长围着王洪湘问个不停，王洪湘说，目前没有真正有效的“生脑药”、特效药，只有按摩、针灸、理疗和锻炼相结合的辅助治疗才真正有效。一位60多岁的老太太跪在王洪湘面前求他救救可怜的孙子。王洪湘说，这些人现在经历的他都曾经亲身经历过，他太理解他们了。
现在，王洪湘的小儿脑瘫康复训练中心里有6名专业的医护人员，有来自四市两区的30多名脑瘫患儿。
“现在，我女儿与人交流已经不成问题，但还不能独立行走。”王洪湘说，“抱在手里越来越沉了，我就害怕有一天自己老了……”

声明：该作品系作者结合法律法规，政府官网及互联网相关知识整合，如若内容错误请通过【投诉】功能联系删除.

拓展阅读

脑瘫儿父亲“放弃治疗暴打医生”为哪般？