关键词: 基因组图谱/隐私/隐私权

　　内容提要: 在未来的基因立法中，应当明确个人基因信息属于隐私，法律应对基因信息隐私实行全面的法律保护。

　　2000年6月26日，科学家向全世界公布了人类基因组工作草图。这项基因组测试计划的初步完成，为人类揭开自身的奥秘拉开了序幕，成为“二十一世纪第一项伟大的科学成就”。面对基因技术——这把“科学的双刃剑”，人们在憧憬着它可能为人类带来美好未来的同时，也不得不冷静地思考着这样一些问题：基因技术的发展毫无疑问将对社会、经济以及人类本身产生前所未有的重大影响，但是，在这场与人类自身密切相关的技术发展中，如果规范、管理不当，也将不可避免地会给人类带来巨大的灾难。对此，作为调整、规范社会关系的法律应当如何引导这项生命科学的尖端技术按照合法的轨道运行?法律应当在哪些方面及时作出应对?这些问题已经日益引起了各国法律界的关注。

　　由基因技术所引发的法律问题是多方面的，如目前人们所面临的有关基因技术与专利的关系、转基因食品的规范与管理、基因资源的利用、基因犯罪的预防、有关人类基因与隐私的关系等。因篇幅有限，本文拟根据有关的法学理论，结合人类基因的具体特性，对人类基因与隐私权的关系问题作一探讨。

　　一、人类基因组信息是否是隐私?

　　基因是DNA上有遗传意义的片段，是人类基础的遗传信息单位，它决定着一个人由生到死的整个生命旅程，决定着一个人所有的生理特征和行为特征。人类基因组是人类遗传物质DNA的组合。这些基因由约30亿个碱基对构成。碱基对又是由A—腺嘌呤核苷酸、C—胞嘧啶核苷酸、T—胸腺嘧啶核苷酸、G—鸟嘌呤核苷酸四种核苷酸按照一定的顺序排列而成。所谓的人类基因组图谱就是字母A、C、T、G的排列组合。人类基因组工作草图破译了人体基因中一部分的遗传密码，其测试的结果和排列的顺序蕴藏了各式各样的遗传信息和生命指令，成为描述人类自身奥秘的“说明书”。通过这本“说明书”，人们可以清楚地知道一个人自身的许多秘密：如是否携带与一些疾病有关的基因、是否存在易导致生理缺陷、易于生病或对药物产生有害反应的基因缺失、基因受损等等。它将使人类第一次在分子水平上全面展示自我。

　　由于基因图谱记录着一个人生命的全部奥秘;由于不同人类个体之间DNA存在着2%的差异;由于一些人的基因中天生存在着基因缺陷，所以，在这本“原来只有上帝才能读懂的天书”即将全部打开之时，引起人们最先注意的一个问题就是：有关个人基因的信息是否是个人隐私?谁有权知道这些基因信息?

　　从法律角度讲，隐私是指与他人无关的私人事务和私人信息。隐私所包含的内容十分广泛，并且随着社会经济、人们生活的发展，其包含的内容也在不断地充实。但从总的方面来看，法律上将隐私分为两类：即静态隐私和动态隐私：前者是指有形的，纯属于私人的物品，包括动产和不动产，如包、袋、信件、日记本、私人房屋等;后者是指属于私人生活范围的私人事务、私人关系、以及与私人生活密切相关的私人信息。在私人信息方面，既包括与每个人的自身紧密相联的信息，如一个人的体重、身体或心理疾病状况等;也包括一些属于非人身性质的数据信息，如个人的收入、投资状况等。但无论什么形式的隐私，都具有以下两个共同的特征：

　　1、 隐私是客观存在的，具有真实性的特点

　　2、 即无论是静态隐私还是动态隐私都是一种客观存在的事实或状态， 正是这种事实状态构成了每个人所需求的的私人独处的生活、精神空间。在这个空间里，人们自主独立地生活，寻求着个人精神的独立和生活的安宁，从而在此基础上保持个人人格的独立和自由。

　　3、 隐私具有隐蔽性的特点

　　4、 这种隐蔽性的本质不是强调进行活动本身时的公开与隐蔽，而是指无论是公开或秘密进行的活动，对于私人的事务和信息，其主体为保持自己私人生活和内心世界的安宁，不愿被他人知道、被他人干涉，或者按照一个社会正常的心理和道德标准，这些个人的信息或事务不便被他人知道，他人也无权知道的状态。这种隐蔽性的追求，正如隐私权概念的创立者，美国的学者Louis D.Brandeis和Samuel D.Warren所说， “对隐遁和隐私的需求是为个人和文化所必须的，是生活的紧张和复杂度以及文明演进的必然产物.。”

　　以上述两个方面的内容来考察人类基因信息的法律属性，可以看出，有关人类基因图谱信息符合隐私的法律特征：

　　首先，基因图谱是人类本身基因信息的真实反映，具有客观真实性的特点;

　　其次，研究表明，不同的人种、同种类不同的人的基因存在着一定差异。另外一些人还可能存在先天的基因缺陷。这种差异和缺陷，造成了人类不同的生理、行为特征，而这种基因特征是“天生”的，人们对于自己的基因是无法选择的。因此社会成员为了保证自己能够在社会上与其他的主体平等地工作和生活，如同前面所述的隐私一样，每一个主体同样有保持其基因信息隐蔽状态的主观需要。据有关资料表示，在美国的民意调查中，有3/4的人明确表示不愿让保险公司拿到他们的基因资料。从社会效果看，由于基因图谱如实地向人们表述了一个人自身全部的秘密，如果不考虑个人的主观意愿即擅自利用、公开他人的有关信息，很容易对他人的人格利益造成重大的伤害。形成如同“种族歧视”那样的“基因歧视”。所以，在强调尊重和保护人格的尊严、独立、平等、自由的现代社会，为避免由此引起的“基因歧视”，在法律上明确这些涉及个人利益的基因信息是隐私并给予法律上的保护是十分必要的。

　　尽管各国的立法还没有明确将基因信息作为隐私而加以法律保护，但从人类基因组工作草图公布前后国际组织和一些国家的反应看，态度是十分明朗的。在联合国教科文组织成立的“国际生物伦理委员会”起草的《人类基因组宣言》中，曾明确将保持“人类尊严与平等，科学家的研究自由，人类和谐及国际合作”作为人类基因研究的基本原则。美国总统克林顿也曾表示“基因组草图永远不应当成为破坏、歧视和侵犯别人隐私的工具”。随着人类基因研究的进一步深入，明确人类的基因信息是隐私，并给予法律保护将不可避免地成为各国法律所解决的首要问题。

　　二、法律如何实现对隐私的保护?

　　在人类社会心理、伦理、法律未作好充分准备的情况下，人类基因工作草图的提前公布确实对各国的立法提出了挑战。随着人类基因研究的进一步深入，一些国家已经将保护基因信息隐私的立法提到议事日程上来，如美国国会已开始考虑制订法律，以确保个人拥有的基因隐私权;英国政府的顾问机构——人类遗传学委员会也表示，将对潜在的基因歧视问题进行大规模调查，以确保人们不会因为遗传特征在保险、就业等方面受到不公正的待遇。

　　与隐私权法律保护相对完备的英美法系国家相比，我国有关隐私权的法律规定基本还是空白(目前仅在最高法院的司法解释中以及澳门特区基本法中提到〉所以，我国要实现对人类基因隐私权的法律保护，还有较长的一段路要走。但我国是参与人类基因组工作草图唯一的发展中国家，有着十分丰富的人类基因资源和多项国际先进的基因研究成果，为了我国的基因生物技术的发展，我国的科学家正在积极工作，尽量缩短着与发达国家的差距。面对这样的状况，建立相应的调整人类基因信息的法律规范，确认和保护个人基因信息隐私权同样将是我国立法不容回避的重要问题。

　　那么，在立法上应当从哪些方面确认和保护个人基因信息的隐私?根据有关民法理论和各国实践，作者认为应涉及以下几个方面内容：

　　(一)明确将人类的基因信息列入到法律上的隐私范畴。

　　首先，要明确对个人基因隐私的法律保护，必须将其列入到法律上所确定的隐私范畴。从许多国家的立法实践看，值得注意的一个问题是，法律所确定的隐私范围是不断发展变化的，不同的国家以及同一个国家在不同的时期所确定的隐私范围是有差异的。美国学者Willam Prossei曾将隐私归结为私生活安宁、私生活秘密、不得利用他人的特点作广告等四个方面的内容。但从美国现在所公布有关隐私的法律来看，隐私所涉及的范围已不仅限于此。随着社会经济和科技的发展，各国法律所确认的隐私保护内容和范围也在不断地充实和变化。正如随着国际互联网技术的飞速发展，许多国家都增加了对个人数据信息隐私的保护一样，随着人类基因研究的发展，各国法律将基因信息列入到所保护的隐私的范围之中，在立法技术上不会有太大的困难。

　　(二)明确个人基因隐私权的权利内容

　　一旦法律确认个人的基因信息属于隐私，就要在法律上通过赋予主体一定的权利——隐私权来实现法律保护的目的。从民法角度讲，隐私权是指民事主体就个人生活领域里的私人生活、私人信息等不被他人知晓并不被他人干涉的民事权利。自1890年美国学者提出隐私权的概念以后，隐私权一直被许多国家作为一项重要的人格权加以保护。随着科技的发展，这种保护也显得越来越重要，以至在现代社会，对隐私权的保护程度已经成为用以衡量一个国家人们所处地位的重要指标。

　　民事主体享有隐私权，其具体的权利内容有哪些?从对隐私权有明确立法保护的国家来看，往往是根据各类隐私的特点确定具体的权利内容。对有关基因信息的隐私给予法律保护，作者认为应当确定以下几个方面的权利内容：

　　1、个人对自己隐私的知晓权。

　　2、在许多国家的隐私权法律保护中都贯彻着这样一个原则：每个人都有权知道自己的隐私，其中包括自己已经知道的和自己不曾或不能凭借自己的能力获得的隐私。在后一种情况下，相对的知道或凭借其能力能够知道的个人或组织成为义务主体，这些义务主体有如实告知本人相关信息的义务。

　　就人类基因信息而言，个人要了解自己的基因状况必须要经过专门机构的检测才能获得。在这种情况下，主体所享有的知晓权的范围应有所延伸，应当包括以下两个方面的内容：

　　(1)尽管基因信息包含着一个人的全部秘密，但有些人为了不影响自己的生活质量，不想过多地知道自己的未来，也有可能不愿意知道自己的基因信息。在这种情况下法律有必要保证主体享有根据自己的意愿决定是否进行基因检测的权利，其他主体不得在本人不知道的情况下为一定的目的进行基因检测。值得欣慰的是，在人类基因的研究中，许多科学家和研究机构都注意到了对受试者的尊重，在事先明确告之本人的情况下进行基因检测，保护了受试者的人格利益。

　　(2)当主体决定进行基因检测以后，检测机构即成为义务主体，负有应权利主体的要求如实向其告知基因信息的义务;同时为了保护主体的人格利益，避免因此而出现的基因歧视，还负有为其保密的义务。

　　3、对个人基因信息的保密权

　　4、 保持个人隐私的隐蔽性、不公开性是使个人隐私保持其受法律保护状态的前提。一旦个人事务、个人信息被公开即具有不可逆转性，其后果是重大的。所以个人隐私公开与否以及通过什么形式公开等都应由主体自主决定，其他的组织和个人对此不得非法干涉。

　　(二)明确个人基因隐私权的权利内容

　　一旦法律确认个人的基因信息属于隐私，就要在法律上通过赋予主体一定的权利——隐私权来实现法律保护的目的。从民法角度讲，隐私权是指民事主体就个人生活领域里的私人生活、私人信息等不被他人知晓并不被他人干涉的民事权利。自1890年美国学者提出隐私权的概念以后，隐私权一直被许多国家作为一项重要的人格权加以保护。随着科技的发展，这种保护也显得越来越重要，以至在现代社会，对隐私权的保护程度已经成为用以衡量一个国家人们所处地位的重要指标。

　　民事主体享有隐私权，其具体的权利内容有哪些?从对隐私权有明确立法保护的国家来看，往往是根据各类隐私的特点确定具体的权利内容。对有关基因信息的隐私给予法律保护，作者认为应当确定以下几个方面的权利内容：

　　1、个人对自己隐私的知晓权。

　　2、在许多国家的隐私权法律保护中都贯彻着这样一个原则：每个人都有权知道自己的隐私，其中包括自己已经知道的和自己不曾或不能凭借自己的能力获得的隐私。在后一种情况下，相对的知道或凭借其能力能够知道的个人或组织成为义务主体，这些义务主体有如实告知本人相关信息的义务。

　　就人类基因信息而言，个人要了解自己的基因状况必须要经过专门机构的检测才能获得。在这种情况下，主体所享有的知晓权的范围应有所延伸，应当包括以下两个方面的内容：

　　(1)尽管基因信息包含着一个人的全部秘密，但有些人为了不影响自己的生活质量，不想过多地知道自己的未来，也有可能不愿意知道自己的基因信息。在这种情况下法律有必要保证主体享有根据自己的意愿决定是否进行基因检测的权利，其他主体不得在本人不知道的情况下为一定的目的进行基因检测。值得欣慰的是，在人类基因的研究中，许多科学家和研究机构都注意到了对受试者的尊重，在事先明确告之本人的情况下进行基因检测，保护了受试者的人格利益。

　　(2)当主体决定进行基因检测以后，检测机构即成为义务主体，负有应权利主体的要求如实向其告知基因信息的义务;同时为了保护主体的人格利益，避免因此而出现的基因歧视，还负有为其保密的义务。

　　3、对个人基因信息的保密权

　　4、 保持个人隐私的隐蔽性、不公开性是使个人隐私保持其受法律保护状态的前提。一旦个人事务、个人信息被公开即具有不可逆转性，其后果是重大的。所以个人隐私公开与否以及通过什么形式公开等都应由主体自主决定，其他的组织和个人对此不得非法干涉。

　　尽管法律对除了本人以外谁还有权知道个人的基因信息的问题还没有作出明确的规范，但有关国家和组织对此却已表明了基本一致的态度。据报道：针对美国的企业对职员、求职者进行基因测试的情况，美国总统克林顿已签署行政命令禁止雇主对雇员进行任何种类的基因检测。另外，根据人类基因组计划建立一个专门研究人类基因组的伦理、法律和社会问题的委员会对此提出了建设性的意见：有关个人的基因信息只应当让直系亲属知道旁系亲属、学校、公司老板、保险公司甚至政府、公安部门等都不必知道。

　　总之，随着基因技术的飞速发展，我们的法律将会面临更多挑战，未来的许多问题是不可知的，过于超前的立法是不现实的，然而在这场有史以来将最深刻地揭示人类自身的奥秘，将对自然人本身产生重大变革和影响的基因技术面前，科技发展的永恒支点是以人为本，与此相适应，在人们与生带来的存在差异、缺陷的基因图谱面前，法律也应当始终坚持一个基本的立法原则，即：保证人格的平等、独立、自由和尊严。